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来源:彩神注册2023-08-30 17:48

  

7款罕见病药已进医保,患儿家长:我们能畅想未来了!******

  “太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元,被纳入医保,到更多的罕见病药物大幅降价,越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

  在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,被纳入医保。

  7款罕见病药物进医保 

  早在2021年9月30日,珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型,他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗,活不过半岁。珺宝确诊时,治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言,妈妈选择了口服的利司扑兰,但当时6.38万元/瓶的价格,也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样?能坚持治疗吗?”珺宝妈妈说,每个SMA患儿的家庭,都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说,“我们家里还有房,绝对不会放弃。”

  2021年12月,听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时,珺宝妈妈也为之振奋,并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶,让业内猜测,或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

  “SMA是一个需要终身治疗的疾病,其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织,我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻,也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高,将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

  1月18日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,虽然具体的谈判价格还未公布,但从央视播出的谈判现场视频来看,该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶,“太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,得知这一消息后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中告诉新京报记者,她算了一笔账,按珺宝目前20斤的体重计算,26天用一瓶,即便体重有一些增长,一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同,治疗费用会有差别。但与之前的药价相比,如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

  让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动,应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

  “当时为了诺西那生钠进医保,真的是拼了,现在提起来依然很激动。”时隔一年多,再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻,SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动,声音哽咽。

  从70万元降价至3.3万元,2021年的那场灵魂砍价依然历历在目,国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”,让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中,7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日,2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可,在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日,已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

  新京报记者统计发现,2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为:利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液,伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中,拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE),该病是一种罕见遗传病,主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿,75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测,其中,喉部发生水肿时进展迅速,若抢救不及时,平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计,我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿,其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物,可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶,降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗,从而降低水肿发作频次,保障患者回归正常生活,中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示,“拉那利尤单抗被纳入医保目录后,中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标,对此我们非常期待。”

  高值罕见病药进医保,患者用药比例上升

  据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示,以《第一批罕见病目录》为统计口径,截至10月,按照赠药后患者用药负担为基准,共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市,这些药也被称为高值罕见病药。其中,渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α,在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

  从1996年诺西那生钠在美国上市,小可妈妈便开始关注这个药,一家人对于诺西那生钠的渴望,如同所有SMA患儿及其家庭一样,是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁,就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年,19岁的小可终于用上了诺西那生钠,不过很多损伤已经造成,用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到,孩子已经能用上点劲儿配合康复了,这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力,只要康复不断,坚持用药,相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说,每一针诺西那生钠,在医保报销后的自费部分约9000余元/针,虽然比以前便宜了很多,但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始,小可便每年只需要注射三针,一年不到三万元,终身注射。

  据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示,共有908名患者在使用诺西那生钠,其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用,占比约76.4%。彼时,尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰,仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示,两类药物用药人数不同,可能与诺西那生钠进入医保有关,医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

  部分罕见病药物入院难问题依然存在

  SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一,该目录已纳入121种罕见病。数据显示,121种罕见病中,86种病全球有药,77种罕见病在国内有药,另有9种罕见病处于“境外有药,境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后,已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批,其中的58种药被纳入国家医保目录,覆盖28种罕见病。

  2019年以来,有22种罕见病药通过国家医保谈判进入,包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物,部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液,在获批当年便纳入医保。仅2021年一年,就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录,价格平均降幅达65%,给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

  与SMA患者不同的是,同为高值罕见病药,法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元,但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年,一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳,曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利,但却只是个案,法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者,还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动,有的则因为身体原因不得不放弃。

  对于高值罕见病药物而言,经国谈被纳入国家医保目录,只是药物可及道路上的重要一步,患者最终能否顺利用上药,依然面临很多环节,在实际执行过程中,高值罕见病药进院难的问题,又横亘在了患者面前。

  “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉,非常兴奋,群里都炸锅了,但没想到为了用上这款药,后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说,病友会登记在册的全国患者近600人,除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外,目前仅有约200人用上了瑞普佳,很多患者在地方面临瑞普佳入院难,无药可用的局面。作为高值罕见病药,并不是所有医院都愿意引进瑞普佳,“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

  如何保证国谈罕见病药顺利入院?

  “在最后环节,往往是我们患者不动,其他环节就不动,即便是在一些政策比较好的省市,也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说,目前除了部分省份,如广东、安徽、江苏等政策较好,患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外,还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

  在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上,就有罕见病药企业代表坦言,“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购,还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步,要进入医院,还需要有医生提单、开药事会,通过后才能采购。

  为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”,2018年以来,国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件,推动国谈药品落地,包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求,医保部门对实行单独支付的谈判药品,不纳入定点医疗机构总额范围;对实行DRG等支付方式改革的病种,要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列,不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围,不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中,不少医院、科室依然顾虑重重,“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

  不过,国家医保局明确表示,谈判药品落地进展事关患者受益程度,将形成推动谈判药品落地的合力,积极采取措施加以推进;并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制,让暂时进不去医院的谈判药品先进药店;加强对各地的监测评估和督促指导,强力推进谈判药品落地。

  “我们是幸运的,能有药物进入医保目录,也有一份责任感,希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言,如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通,就很难再有企业愿意降价进医保,希望相关部门能联手,提高医院对罕见病的认识,持续推动国谈罕见病药入院,真正实现药物可及。

  新京报记者 王卡拉

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斗鱼发布2022企业社会责任报告:“直播+公益”释放正向价值******

  1月6日,“以游戏为核心的多元化内容生态平台”斗鱼发布了《2022企业社会责任报告》(以下简称:《报告》),全面展示了斗鱼在生态治理、正向直播、公益事业、技术创新、员工关怀等方面的实践与成绩。这过去的一年里,斗鱼秉持着“把实事做好,将好事做实”的信念,持续践行企业社会责任,向以年轻人为核心的广大用户群体传递正向价值。

  坚守正向价值观念,“重拳出击”生态治理

  2022年第三季度财报显示,斗鱼移动端季度平均MAU为5710万,拥有庞大、年轻而稳定的用户群体。斗鱼通过积极的内容生态治理,保证直播内容的多元化与健康度,引导年轻人等用户群体树立正确的价值观,承担起内容平台的主体责任。

  2022年上半年,斗鱼主动拥抱合规监管,开展了“清朗·2022年春节网络环境整治”、“全面整治不良直播内容”等一系列专项行动。期间,斗鱼也在平台上线了“斗鱼安全中心”,定期发布违规处罚结果公示与专项整治行动公告及进度,并在“鱼塘教室”模块开展面向主播及用户的合规教育、“全民反诈”讲座等,持续加强平台环境优化并取得了阶段性成果。

  《报告》显示,2022年,斗鱼累计拦截网暴相关违规信息6100余条,查删违规信息7300余条,处理违规账户4000余个;累计收到侵权类举报5.4万条,有效处理侵权举报2.2万条,其中侵犯隐私权5600+条,侵犯信息权5200+条,侵犯名誉权11000+条;累计惩罚主播超1万名,累计处理违规账号超20万个,有效提高了内容的合规度,打造了清朗健康的平台环境。

2022年,斗鱼在打击网络暴力和侵权行为处理方面的相关数据。

  加强平台生态治理的同时,斗鱼也将正向价值观的主动弘扬与传播,置于与平台业务发展同等重要的位置。《报告》显示,过去一年,斗鱼正能量内容开播时长达6.2万小时,直播场次近1.2万场;泛知识类内容直播时长超520万小时,较2021年增长25%。上述直播为用户提供了了解专业科普、社会人文、慈善公益、反诈技能等内容的生动场景,例如斗鱼举办的《鱼你同行温暖新春》系列直播活动,展示了不同领域平凡岗位上的“非凡英雄”,引导网友们关注一线工作者,传递对生活的共鸣与热爱。

2022年,斗鱼正能量内容开播时长达6.2万小时,直播场次近1.2万场。

  《报告》显示,截至2022年,共有1000多家政府机构和1500多家官方媒体入驻斗鱼,不间断传递着知识科普、乡村振兴、强国强军等正向选题,为向善向上的网络氛围添砖加瓦。

  此外,为了保障未成年人纯净健康的平台体验,斗鱼还特别设立了“青少年模式”,并建立了覆盖协议保护、防沉迷机制、打赏限制、时间管控、家长控制、生态净化等领域的未成年人保护机制,全面保护青年群体的身心健康。

  积极投身公益事业,释放商业之上的价值

  《报告》显示,2022年,斗鱼发起了10余个公益项目,覆盖关爱青少年成长、乡村振兴、非遗文化传承、生物多样性保护等领域,主动承担起了企业社会责任,受到了社会各界的广泛关注与好评。

  第五个中国农民丰收节到来之际,斗鱼联合中国青年报社举办了共青团“青耘中国·秋收硕果”公益直播助农系列活动。在活动中,余霜、Gemini等斗鱼头部主播担任“好物推荐官”,通过直播推广特色农副产品,助力当地产业发展与乡村振兴。由于该活动反响热烈、意义深远,被评为了共青团“青耘中国·秋收硕果”公益直播的全国示范性场次。

“青耘中国·秋收硕果”公益直播助农系列活动。

  去年6月,斗鱼在武汉市农业农村局的指导下,携手武汉白鱀豚保护基金会、华为等机构,共同推出了“数字江豚”公益计划。在首期项目中,斗鱼设计上线了6款形态各异、憨态可掬的“数字江豚”藏品,并免费向网友在线发放了12000只“数字江豚”。在第二期项目中,斗鱼主播雨神捐赠了5万元善款,认养了一头编号为“T21F01”的长江江豚。

斗鱼推出“数字江豚”公益计划。

  2022年世界读书日当天,斗鱼举办了“护苗·鱼阅计划”公益项目,携手旗下深圳DYG电竞战队联合出资66666元,捐建了武汉市江夏区法泗小学鱼阅图书室。斗鱼公益团队邀请专业设计团队设计了宽敞、明亮的图书室布局,捐赠了全套全新的书架、书桌椅等,并精心挑选了2000册高质量书籍,包括经典名著、人文社科、童话故事等多个品类,为孩子们打造了一间“有温度”的图书室,传递了斗鱼对青少年成长的温情关怀。

  重视平台科技创新,打造员工友好型雇主品牌

  2022年第三季度,斗鱼与腾讯云平台联合打造了基于云游戏技术的"云观赛"场景模式。这一技术构建了一个虚实结合的电竞赛事场馆,能够实现“万人同屏”以及直播间礼物打赏的3D特效,大大提高了内容的互动属性。此外,斗鱼联合NVIDIA、OBS推出了超分辨率增强技术,完成了直播画质的跨越式提升。斗鱼在技术研发方面的持续投入,也持续引领着直播行业的创新发展。

  《报告》显示,截至2022年,斗鱼已累计申请专利3555项,其中发明申请2895项,获得发明授权1757件。在中华全国工商业联合会公布的“2022民营企业发明专利500家”榜单中,斗鱼全国排名第28位,位列湖北省民营企业第一。此外,斗鱼还荣获“国家知识产权示范企业”、“国家知识产权优势企业”、“湖北省知识产权示范建设企业”等奖项荣誉。

  斗鱼致力于营造开放的职场环境,重视员工的工作幸福感,致力打造“员工友好型”雇主品牌。《报告》显示,斗鱼员工平均年龄为28岁,女性员工数量占比超40%,斗鱼关注员工群体的年轻化与平等化,鼓励释放职场“她力量”。疫情防控期间,斗鱼为高校毕业生提供了500多个就业与实习岗位,为缓解“史上最难毕业季”的就业形势贡献了一份力量。

  2022年,在员工成长方面,“斗鱼学堂”为广大员工提供了丰富且平等的培训机会,全年累计培训时长252小时;在员工福利方面,斗鱼累计举办了超过50项员工福利活动,创造了“充满幸福感”的职场环境,也保证了轻松的工作氛围与蓬勃的组织活力。斗鱼的企业社会实践受到了媒体机构的高度认可,2022年,斗鱼还获得智通财经“最具社会责任上市公司”、南方都市报“社会责任实践创新企业”等多个奖项。

  从平台内容生态的高效治理、到社会公益的温情链接,再到科技创新与员工关怀,斗鱼依托自身平台优势,已形成了完善的社会责任履责体系,得到了越来越多的媒体、投资者与用户的认可。斗鱼相关负责人表示,“未来,斗鱼将继续走在合规与公益的前沿,用更具创新性的探索与更果决的投入,履行头部直播平台应当担负的社会责任,继续创造商业之上的社会价值。”

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